Illustration d'un cœur sous la forme d'un puzzle dont les quatre pièces de couleurs différentes s'assemblent pour le compléter.

Grandir avec un autisme non diagnostiqué : Un parcours personnel

Posté par : Jennifer Pederson le juin 20, 2023

Introduction : Qu'est-ce que l'autisme ?

L'autisme est une maladie neurologique qui affecte la façon dont une personne interagit avec le monde qui l'entoure.

Également appelé TSA (trouble du spectre autistique) ou "être sur le spectre". Vivre avec l'autisme peut s'avérer difficile, car les personnes sont souvent surstimulées et épuisées par leur environnement ; un barrage de bruits forts, de lumières vives et d'odeurs accablantes peut rapidement déclencher une surcharge sensorielle. Ce niveau élevé de sensibilité peut donner l'impression que même les tâches quotidiennes les plus banales relèvent d'un exploit herculéen.

En l'absence d'un diagnostic approprié, de nombreuses personnes autistes ont du mal à comprendre pourquoi elles se sentent différentes et peuvent éprouver des difficultés à accéder aux ressources et au soutien dont elles ont besoin. C'est pourquoi j'ai voulu partager mon histoire personnelle, celle d'une enfance non diagnostiquée, avec ses hauts et ses bas, et la façon dont j'ai finalement appris à m'accepter et à m'épanouir. J'espère que cela aidera les personnes confrontées à des difficultés similaires à demander de l'aide, car plus le diagnostic de l'autisme est précoce, meilleurs sont les résultats. Avec le soutien adéquat, les personnes autistes peuvent apprendre des mécanismes d'adaptation utiles et mieux comprendre les symptômes, ce qui peut les aider tout au long de leur vie.

Au début

Grandir avec un autisme non diagnostiqué a été un défi que je ne savais même pas que je devais relever...

En grandissant, il est devenu évident que je percevais mon environnement d'une manière différente de celle de mes pairs. J'avais suffisamment conscience de moi-même pour remarquer les différences, mais je manquais de transparence pour les voir autrement que comme un problème à résoudre. La conscience que j'avais de ces différences m'a fait plus de mal que je n'aurais pu l'imaginer. Je me suis créé une personnalité et une identité semblables à celles de mes pairs, mais je me suis sentie isolée et désorientée.

Biais sociaux et masquage

Comme la plupart des femmes ayant grandi avec un autisme non diagnostiqué, mes symptômes étaient considérés comme des problèmes de comportement et non comme des symptômes nécessitant un traitement ou un soutien. L'autisme n'était pas connu comme un spectre de symptômes ou comme une maladie cooccurrente. Il n'y avait pas de symptômes légers. Les enfants qui présentaient des symptômes suffisamment graves pour être diagnostiqués étaient des garçons ou des filles non verbales. L'autisme n'était pas un sujet dont on parlait facilement, néanmoins, sans que les enfants et les adultes ne mentionnent des termes péjoratifs.

Difficultés de croissance

Ma difficulté à percevoir des indices subtils tels que le langage corporel ou le ton de la voix a conduit à des malentendus et à des obstacles sociaux. En outre, mes expressions faciales et mon langage corporel ne parvenaient souvent pas à transmettre mes sentiments avec précision, laissant les autres perplexes quant à mes intentions ou mes émotions. En conséquence, mes résultats scolaires ont souffert et j'ai eu du mal à suivre mes camarades en termes de notes et de participation en classe. Plus je grandissais, plus mes symptômes et mes co-conditions s'aggravaient. Ce n'est qu'à l'âge adulte que j'ai cherché des réponses aux difficultés que je rencontrais depuis des années. La recherche de réponses et de soutien a été la première étape de mon cheminement vers la compréhension et l'acceptation de mon identité neurodivergente.

L'âge adulte : Le chemin vers le diagnostic et l'acceptation

À l'âge adulte, on m'a diagnostiqué une anxiété sociale. Ce diagnostic m'a procuré un bref sentiment de soulagement, car il expliquait mes symptômes superficiels. Cependant, à mesure que j'en apprenais davantage sur l'anxiété, je ne pouvais m'empêcher de me demander d'où venait tout cela. Je me remettais constamment en question, ainsi que mes fournisseurs de soins de santé, en essayant de comprendre s'il y avait une raison plus profonde à mon anxiété.

Trouver une réponse

Au début, je ne savais même pas quoi chercher, mais je savais que quelque chose était différent chez moi. J'ai contacté des amis et des membres de ma famille et j'ai fait des recherches. J'ai fini par trouver des gens qui parlaient en ligne de leurs luttes et de leurs expériences, et je me suis reconnue dans nombre de traits et de comportements communs associés aux maladies dont ils parlaient. Lorsque j'ai finalement reçu un diagnostic professionnel, il n'a pas fallu longtemps pour que j'obtienne le diagnostic d'Asperger. Le fait d'avoir un nom pour ce que je vivais m'a aidé à comprendre que je n'étais pas seul et qu'il y avait des ressources et du soutien à ma disposition.

Comprendre et accepter un diagnostic

Au début, j'ai eu du mal à accepter mon diagnostic. Il était difficile de ne pas avoir l'impression que j'avais été laissée pour compte ou que mes expériences étaient en quelque sorte moins valables parce que je n'avais pas été diagnostiquée plus tôt. Mais avec le temps, je me suis rendu compte que mon diagnostic expliquait beaucoup de choses sur mes luttes passées et qu'il me permettait d'embrasser mon identité neurodivergente. Accepter mon diagnostic m'a permis de me concentrer sur la recherche de stratégies pour m'aider à gérer mes difficultés et à célébrer mes forces uniques. Si mon diagnostic m'a aidée à mieux me comprendre, il n'a pas éliminé les défis auxquels j'étais confrontée.

Surmonter la stigmatisation et embrasser la neurodiversité

L'un des plus grands défis auxquels j'ai été confrontée en acceptant mon diagnostic a été la désinformation et la stigmatisation qui entouraient autrefois l'autisme. Mais au fur et à mesure que j'ai accepté et embrassé mon identité neurodivergente, j'ai appris à briser ces stigmates en éduquant les autres sur ce que cela signifie d'être neurodivergent. Je partage mes expériences avec les autres chaque fois que j'en ai l'occasion et je les encourage à poser des questions et à en apprendre davantage. En étant ouverte et honnête, j'ai pu aider les autres à reconnaître que l'identité neurodivergente est une variation naturelle de l'expérience humaine, et non quelque chose qu'il faut craindre ou stigmatiser.

Mise en place d'un réseau de soutien et de mécanismes d'adaptation

Heureusement, j'ai découvert qu'il existait des ressources et un soutien pour m'aider à relever les défis de l'âge adulte avec l'autisme. J'ai développé des stratégies d'adaptation et des habitudes qui m'ont aidé à mieux gérer mes symptômes. L'adhésion à des groupes de soutien, la mise en relation avec d'autres personnes neurodivergentes et la recherche d'opportunités d'emploi qui promeuvent et encouragent l'équité sont autant d'éléments qui ont contribué à ma réussite. J'ai découvert que la construction d'un réseau de soutien composé de pairs et d'alliés qui m'acceptent a été essentielle à ma croissance et à mon développement en tant que personne neurodivergente.

Conclusion

Enfin, je célèbre ma neurodiversité en plaidant pour l'acceptation et l'inclusion de tous les individus. Je crois que chacun a des forces et des faiblesses uniques et que nos différences doivent être célébrées et non stigmatisées. En œuvrant à la création d'une société plus inclusive qui valorise et embrasse la neurodiversité, nous pouvons créer un monde où chacun peut s'épanouir.

Grandir avec un autisme non diagnostiqué ou toute autre maladie peut être difficile, mais il est important de se rappeler qu'un diagnostic n'est qu'un début. Avec un soutien, des ressources et une compréhension appropriés, les personnes autistes peuvent s'épanouir dans tous les domaines de la vie. Le partage d'histoires personnelles comme celle-ci et la promotion de l'acceptation peuvent contribuer à briser la stigmatisation et à construire une société plus inclusive pour tous. Que vous soyez vous-même autiste ou que vous connaissiez quelqu'un qui l'est, il est important de se rappeler que ce sont nos différences qui font de nous des membres uniques et précieux de la société. Embrassons donc la diversité et célébrons toutes les choses merveilleuses qui font de nous ce que nous sommes.

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